专家:大量3岁以下孤独症患儿未被诊断


更新时间:2021-07-15

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  上千万孤独症患者在中国过得怎么样?近日举办的2018北大医学孤独症国际论坛上,北京市孤独症儿童康复协会副会长、北京大学第六医院儿童门诊主任医师贾美香讲到,中国各年龄段孤独症群体生活状况堪忧,尤其是很多3岁以前的孤独症孩子在早期没有得到诊断。

  此次论坛主题为孤独症临床治疗与预防,由北京大学医学部孤独症研究中心、北京神经科学学会主办,北京大学神经科学研究所承办。论坛上多位权威专家指出,专业诊断队伍不足、社会及家长知晓度、疾病羞耻感等因素导致孤独症早期诊断难以推进。

  孤独症也称自闭症,统称为孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder),以社交沟通障碍、兴趣狭窄以及重复刻板行为为主要特征,是一组起病于儿童发育早期、伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。

  中国尚未有全国性的孤独症患病率统计数据。一般估计,中国孤独症患者达上千万,儿童数量约为300到500万,但有关0-3岁孤独症儿童的具体数量缺乏权威数据支持。贾美香称,他们中有很多在早期没有得到诊断。

  事实上,孤独症儿童在早期即出现医学指征。据贾美香介绍,一般1岁左右就在发育上出现一些蛛丝马迹,2岁左右有症状,3岁以前就会出现明显症状。

  “一般3个月的孩子就开始对抚养人产生一些依恋,但孤独症孩子往往对抚养人关注非常少,眼光对视也少,18个月的正常孩子可以跟抚养人产生强烈互动,但孤独症孩子出现这种互动的频率就很低,而且延伸交流很少,叫名字呼唤都很难应答。”

  不过,早期诊断困难颇多。贾美香介绍,一方面,中国家长在早期没有给予足够重视。另一方面,截至目前,国内真正从事精神卫生专业的队伍人数还不到2万人,其中精神科医生可能只占到1-2%,儿童精神科医生更是少之又少。

  “可以说拿到国家资质或是拿到相关专业的专科医生、专病医生,或者说拿到国际诊断证书的人不到200个,而我们0到8岁或者说0到14岁的人差不多有2亿多人。”复旦大学孤独症临床诊治与研究中心主任王艺说。

  此外,孤独症诊断能力地区差异明显。据王艺介绍,当前孤独症诊断的主体主要集中在发达地区、发达城市以及比较大型的综合性医院和专科医院,尤其是发达城市中的儿童专科医院、儿童妇女医院及精神卫生中心。而广阔的西部地区及很多基层地区在诊断孤独症方面有很大缺口。

  王艺指出,中国孤独症诊断存在很多屏障,如社会及家长知晓度、疾病羞耻感等等,都会阻碍孤独症被诊断和认知。

  国内孤独症家庭生存压力巨大。中国精协2014年发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,有55.8%的家长认为康复费用难以承担,55.5%的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心,72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。

  “孤独症是一个致残性非常高的疾病,给家庭和社会带来非常沉重的负担。只有早期筛查和诊断才能很好地启动早期干预,才能让这些孩子有一个好的预后”。北京大学第六医院儿童心理卫生中心主任刘靖说。

  中国残疾人联合会社会服务指导中心主任刘宇赤建议,孤独症儿童的康复涉及到多部门、跨领域合作,应当建立由政府领导、多部门合作、社会参与的组织管理架构。建议政府部门有更多投入,在顶尖机构中开展更多研究。

  2013年4月,原国家卫生计生委发布《儿童心理保健技术规范》,要求社区卫生服务中心、乡镇卫生院在儿童健康检查时,应对包括孤独症在内的心理行为发育障碍提供早期评估、初步诊断和咨询指导和转诊服务。此后,孤独症的预警征筛查也被纳入国家基本公共卫生项目中,惠及所有0-6岁儿童。

  不过,北京大学医学部王娟博士指出,预警征筛查伴随健康检查同期展开,缺乏针对性。婴幼儿在早期症状并不十分明显,受基层儿保人员能力和时间等因素影响,实际对早期诊断的效果有限。

  此外,0-3岁儿童被诊断之后,仍然面临专业干预和康复机构匮乏的困境。贾美香建议,3岁之前婴幼儿最好应该在当地有条件的妇幼保健系统进行早期干预和康复,同时需要配备专业的医生、护理人员、特殊教育老师以及康复教师。

  “更为严峻的是,近40年来一批批孤独症的孩子已经步入了成年,他们的父母已经年近古稀,逐渐地丧失了照顾的能力,他们愿意倾其一生继续使孩子在托养机构中得到照料和安置,但由于成年孤独症托养机构严重缺失,使他们的愿望难以实现”。贾美香称。

  她表示,国内孤独症群体面临包括早期筛查和干预、学龄前教育、职业技能培训、从业支持、老年养护等等众多问题,需要基金会、残联、民营资本、医院、教育、康复机构、社会爱心企业等各方面力量的支持。返回搜狐,查看更多